Prawie 2 mln Polaków cierpi na rzadkie choroby genetyczne. Wielu z nich na co dzień musi się zmierzyć z bólem i społecznym wykluczeniem. To właśnie dla nich w trzech miastach w Polsce, w tym również we Wrocławiu, zorganizowano biegi charytatywne. Pomoc potrzebna jest niemal na każdym etapie leczenia. We Wrocławiu kierowana jest też na budowę pierwszego w kraju domu opieki dla ludzi z choroba wiecznego głodu.

18 letni Karol w tym roku kończy gimnazjum. Może kontynuować naukę w szkole średniej. To duże osiągniecie dla chłopca, któremu lekarze nie dawali większych szans na zdrowy rozwój. W wieku zaledwie 2 lat zdiagnozowali u niego zespół Pradera-Williego, czyli tzw. chorobę wiecznego głodu. – Komuś, kto nie ma do czynienia na co dzień z tą chorobą, trudno jest sobie wyobrazić, że dziecko może wyciągać jedzenie ze śmietnika, że będzie kradło, że zrobi wszystko aby to pożywienie zdobyć. Inni patrzą na to czasami w taki sposób, że jest to dziecko niewychowane, że to jest wina rodziców – opowiada Agnieszka Biały, mama Karola.

Z tą samą chorobą od lat walczy Magda. Mimo, że dziennie przyjmuje minimalne dawki jedzenia, ciągle przybiera na wadze. – Chodzi o opiekę nad osobami, które są normalnymi ludźmi, ale wymagają opieki ze względu na specyfikę jednostki chorobowej. Mówimy o chorobie wilczego głodu, gdzie człowiek nie może kontrolować się samoczynnie przed sięganiem po jedzenie – mózg wysyła ciągle sygnał: musisz coś zjeść inaczej umrzesz – opowiada Adam Komar, Prezes Fundacji Potrafię Pomóc.

Takich osób jak Magda i Karol w całej Polsce jest około 350. Opiekunowie i rodzice mówią o nich „Praderki".

To dla nich kilka tysięcy biegaczy w całej Polsce pobiegło w kampanii świadomości o chorobach rzadkich. Pomagają między innymi w zebraniu pieniędzy na budowę pierwszego w Polsce domu, który zapewni chorym bezpieczną przyszłość. – Sam choruję na postępujący zanik mięśni. To też choroba rzadka, śmiertelna i myślę, że warto uświadamiać ludzi. Nie każdą niepełnosprawność widać. Czasem tez warto uczulić dziecko w piaskownicy, że gdy ktoś zapyta o chrupki czy batonika czy na pewno może go poczęstować – mówi Bartłomiej Skrzyński, rzeczni prezydenta Wrocław ds. osób niepełnosprawnych.

Plany budowy wrocławskiego domu opieki dla chorych z zespołem Pradera-Williego są już gotowe. Kompleks o powierzchni 4 tyś. metrów kwadratowych kosztować ma prawie 15 mln zł. Jeśli uda się zebrać pieniądze, pierwsi podopieczni zamieszkają tam za 5 lat.