Nie czują sytości, ich mózg ciągle wysyła komunikat „musisz coś zjeść”. Ludzie chorzy na zespół Pradera-Williego potrzebują pomocy. Teraz ma powstać pierwszy w Polsce dom przeznaczony dla osób dorosłych z chorobą wiecznego głodu.

Olek ma 2,5 roku. Głód u dziecka pojawił się dopiero 2 miesiące temu. To pierwsze objawy zespołu Pradera-Williego, choroby wiecznego głodu. – Jest to choroba genetyczna, związana z chromosomem 15. Brak jest tam fragmentu chromosomu pochodzenia ojcowskiego. (...) To, co widzimy od początku życia, a nawet jeszcze przed urodzeniem dziecka, to są cechy związane ze znacznie obniżonym napięciem mięśniowym – mówi lek. Magdalena Cabała. Z biegiem lat pojawia się agresja, problemy z kręgosłupem i ciągły głód. – Każdy dzień to prawdziwa walka. Musi być pilnowany. W sytuacjach, kiedy ma możliwość, to po prostu kradnie. Nie zważa na otoczenie, uwagi. Po prostu nie patrzy na to jakie będą konsekwencje danego czynu – mówi mama 18-letniego Karola. Rodzice w kuchni musieli zainstalować zamek na kod.

Fundacja „Potrafię pomóc” ma pod swoją opieką kilkoro takich dzieci. Rehabilitacja, stymulacja mowy, pomoc psychologa to konieczność. Problem pojawia się, gdy dzieci dorastają. Wciąż muszą pozostać pod stałą opieką. Dlatego powstaje pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z tą chorobą. – Inwestycja już się w zasadzie będzie rozpoczynała, ponieważ prowadzimy rozmowy z miastem na temat gruntów, ale również rozpoczynamy zlecanie prac projektowych. Sam proces budowania to jest od 3 do 7 lat. Koszt około 7 mln zł – informuje Adam Komar.

W domu zamieszka 10 osób, a opiekę znajdzie ponad 100. Jak na razie udało się uzbierać 100 tys. zł. Pomagają ludzie o dobrym sercu i przedsiębiorcy. Dziś jedna z holenderskich firm z oddziałem we Wrocławiu przekazała Fundacji 5 tys. euro.

Do powstania ośrodka może się przyczynić każdy. M.in. poprzez wpłaty na portalu „Potrafię pomóc” lub przekazanie 1% podatku.